Un accompagnement sur mesure pour les jeunes patients complexes

«Parfois, le chaos favorise le changement», convient la Dre Sara Long-Gagné. Au creux de la première vague de la COVID-19, la pédiatre a pu lancer un projet imaginé en 2015 qui n’avait pu voir le jour faute de moyens humains et financiers. «L’idée était d’offrir une meilleure organisation des services de santé pour les enfants avec soins de complexités intermédiaires qui n’étaient pas pris en charge par le Service de soins complexes de l’HME. La plupart tombaient entre deux chaises», explique la médecin. Déjà négligés avant la pandémie, ces jeunes patients ont été complètement oubliés dans le maelstrom de la COVID-19, leurs familles se retrouvant livrées à elles-mêmes. À ce moment-là, des personnels non médicaux de l'hôpital, comme les travailleurs sociaux, ne pouvaient plus travailler dans leurs domaines respectifs. La direction a alors réassigné temporairement quelques professionnelles pour mettre en place le CONCI, le Service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire, qui est opérationnel depuis le 31 août 2020. Au départ, le CONCI offrait aux familles admissibles du soutien à la planification des rendez-vous médicaux, «un peu à la manière des concierges d’hôtel qui facilitent la vie des clients», résume la Dre Long-Gagné. Chacune est confiée à un coordonnateur de soins qui lui est dédié et qui organise les rendez-vous selon l’emploi du temps de la famille, vérifie que les examens sont effectués, fait des suivis, etc. «Une dizaine de spécialistes et de professionnels peuvent être impliqués auprès de ces enfants, qui doivent passer beaucoup de tests. À l’intérieur de l’hôpital, on oublie que leurs parents ne connaissent pas le système et son jargon. Ils peuvent vite être désemparés», souligne Laurie Cléophat, une infirmière praticienne spécialisée en soins pédiatriques qui a rejoint l’équipe du CONCI. Car ce qui n’était initialement qu’un projet-pilote a été pérennisé l’automne dernier, grâce au soutien financier de la Fondation de l’HME. Le CONCI se trouve même en phase de développement après avoir démontré sa pertinence. Un rapport d’activité compilé au premier anniversaire du service a montré que les interactions avec les familles ont répondu à des besoins non satisfaits dans 40% des cas, réduit les délais d’accès aux soins (33% des cas) et diminué le nombre de déplacements à l’hôpital (20% des cas). Sans parler du réconfort obtenu. Aide à la navigation «Avoir un seul point de contact, c’est rassurant pour les parents. Au niveau médical, on fait beaucoup de traductions, on leur donne des explications et on les oriente vers la bonne ressource au besoin», témoigne la coordinatrice Laura Gagnon. Autrefois travailleuse sociale au Département des soins complexes, elle connaît bien les défis des familles ainsi que les enjeux pour ces patients. Ces derniers présentent un risque accru d’erreurs médicales et d’hospitalisations prolongées en raison de leurs conditions de santé précaire, mais aussi d’un manque de vision globale dans leur prise en charge. «Ce qu’on cherche avec le CONCI, c’est d'offrir un vrai continuum de soins en mettant de l’huile dans les rouages. Tout le monde veut le bien du patient, mais trop souvent dans son coin. On veut briser ces silos en créant des ponts entre les soignants impliqués au sein de l’hôpital, mais aussi à l’extérieur avec les intervenants des milieux communautaires», indique la Dre Long-Gagné. Pour y parvenir, ce service qui bénéficie aujourd’hui à 150 familles va être étoffé afin d’inclure, d’ici l’été prochain, des consultations préventives et des soins intégrés. «On est en train de constituer une équipe de 10 pédiatres qui seront affectés à tour de rôle au CONCI; on recrute également des infirmières praticiennes et cliniciennes, et du personnel de support administratif», se réjouit la médecin. À terme, les patients admissibles auront accès à trois niveaux de service selon la complexité de leur condition. Au premier, il s’agira d’une aide à la planification des rendez-vous, identique à celle du projet-pilote. Au second palier, s’ajouteront des consultations annuelles avec les pédiatres et infirmières de l’équipe afin de créer des plans de soins proactifs et d’établir des liens avec les partenaires en communauté pour offrir des soins intégrés. Au dernier niveau, les infirmières s’investiront davantage pour jouer un rôle pivot, similaire à celui d’un chef d’orchestre. «Avec notre vision d’ensemble, on pourra s’assurer que toutes les personnes impliquées travaillent dans le même sens, en respectant leurs différents points de vue, y compris celui de la famille», indique Laurie Cléophat qui a hâte de développer et d’animer ces réseaux de communication.

Un accompagnement sur mesure pour les jeunes patients complexes

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